Le Blog de Jean-Luc ROMERO - l_evolution_de_mon_virus

Les 3 ans de mon blog

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Thu, 08 May 2008 23:09:00 +0200

1371 posts en 3 ans, plus d’un par jour ; 8589 commentaires. De 600 à 5000 visites jour… voilà le bilan de trois années de mon blog.
Trois années passées à échanger avec vous, à vous donner mon sentiment sur l’actualité et sur mes combats associatifs et humanitaires, à évoquer aussi ma maladie pour montrer que le sida n’est pas une maladie banale et sans gravité.
Parfois, je reconnais que mon objectif d’un post quotidien me pèse. Mais votre fidélité me prouve l’intérêt de ce blog singulier comparé à ceux d’autres responsables politiques ou associatifs.
J’essaierai de continuer à poursuivre mon défi d’écrire chaque jour. Même si aujourd’hui mes pensées me poussent à la nostalgie…

Ma santé : une déception pour mieux rebondir ?

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Wed, 07 May 2008 00:05:00 +0200

Hier matin, j’avais de nouveau rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire le point sur les nouveaux examens qu’il m’avait prescrits. Je ne vous en ferai pas cette fois-ci et exceptionnellement l’énumération car je n’ai même pas gardé la feuille. Ils sont encore plus mauvais que la dernière fois. Demain, je ferai d’autres analyses puis encore fin mai.
Il a été décidé d’attendre un prochain rendez-vous avec le professeur Rozenbaum, le mardi 3 juin, pour entreprendre – encore ! – un nouveau traitement avec des médicaments arrivés récemment.
Comme je prends une semaine de vacances la semaine prochaine, qu’ensuite mon médecin a des déplacements à l’étranger, on a convenu de ne commencer ce traitement que le 3 juin car il souhaite me suivre de près à ce moment là dans l’éventualité d’effets indésirables.
Malgré tout cela, soyez sûrs que je garde le moral – j’en ai vu d’autres avec ce satané virus – même si cette période est diffcile à vivre avec bien d’autres difficultés… J’ai été vraiment très touché par vos nombreux messages depuis quelques semaines. J’ai pu m’apercevoir que ceux dont on a le plus besoin ne sont pas toujours là. Ca permet de faire le tri… Mais que bien d’autres déploient des trésors d’énergie pour vous faire oublier ces passages à vide ! L’avenir dure toujours…

L’avenir dure toujours !

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Thu, 24 Apr 2008 00:00:00 +0200

Merci à celles et ceux nombreux d'entre vous qui m’ont envoyé un e-mail ou un texto hier pour me dire votre amitié après mes résultats biologiques pour le moins moyens… Croyez bien que vos témoignages m’aident…
Et rassurez-vous, ce n’est pas après 23 ans de combat que je vais aujourd’hui baisser les bras : l’avenir dure toujours…

Le sida n’est pas un long fleuve tranquille

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Wed, 23 Apr 2008 00:05:00 +0200

Hier, rdv traditionnel et trimestriel à l’hôpital Saint-Louis. Mais le sida n’est pas un long fleuve tranquille… Je me suis engagé à donner régulièrement mes résultats les plus significatifs afin de montrer que vivre avec le sida n’est pas une sinécure. Alors quand ils sont mauvais, je me dois de vous les donner aussi. Et ce mois-ci, le moins qu’on puisse dire c’est que ce n’est pas terrible…
Comme d’habitude, je vous énumère les principaux indicateurs biologiques : pour les T4, 254/mm3 contre 463 en janvier dernier, soit un sacré effondrement de mes défenses immunitaires. La charge virale monte aussi mais reste heureusement très faible de 290 copies/ml en janvier à 608 copies ce mois-ci. La Glycémie à jeun continue son ascension à 1,43g/l pour une normale la situant en dessous de 1,06. La Bilirubine totale est passée de 56,4 mg/l à 61,6 ce mois-ci pour une normale inférieure à… 10. Jusqu’où irai-je ?
J’arrête de vous énumérer ces résultats négatifs qui se retrouvent dans bien d’autres indicateurs mais je termine par la créatinine qui est passée de 12 mg/l à 16 pour une normale comprise entre… 7 à 12. Ces derniers résultats doivent être complétés par différentes analyses que le professeur Rozenbaum m’a ordonnées pour ces jours-ci m’obligeant pour la première fois à cesser mes activités professionnelles pour 3 jours. RDV au 6 mai au retour de vacances de mon médecin pour sûrement une nouvelle stratégie thérapeutique.
Mais aujourd’hui, je me suis posé, l’instant d’une prise de sang, la question : « l’avenir dure t-il toujours ? » Rassurez-vous, j’essaie toujours de répondre par l’affirmative… Ce salop de virus ne m’a pas encore vaincu !

Complément de traitement

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Sun, 27 Jan 2008 15:44:18 +0100

Nouvelle semaine… nouveau complément de traitement tôt lundi matin. Il faut le rappeler : pour une personne séropositive, de nouveaux traitements c’est forcément de nouvelles inquiétudes car de nouveaux effets secondaires….
Mais au bout de 23 ans de séropositivité, il faut bien s’habituer… même avec un petite touche de craintes quand même…car quels effets secondaires ?
Et en plus, à affronter seul. Mais l’avenir dure toujours.

Mon interview vérité dans France Soir

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Fri, 25 Jan 2008 10:05:00 +0100

Retrouvez mon interview vérité dans le France Soir de ce vendredi.
Cette intervew vérité, réalisée il y a quelques jours par Paul Wermus, peut-être aussi lue sur le site du journal dans la rubrique "Feuilletez votre journal" en cliquant ici.
J'y évoque bien sûr mon combat pour notre dernière liberté et l'ADMD, le sida et l'interdiction de circuler des personnes séropositives, la politique française, etc... A lire aujourd'hui sur Internet - aujourdhui seulement !

Régime et repos…

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Wed, 23 Jan 2008 00:05:00 +0100

Rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis hier matin avec le professeur Rozenbaum. Comme toujours un moment pénible surtout après toutes ces semaines où j’ai attrapé tous les virus qui passent, ce qui a forcément dégradé mon état général.
Si ces rendez-vous coulent tel un long fleuve tranquille, et si mes résultats ne sont pas catastrophiques, plusieurs indicateurs nécessitent que je les prenne cette fois-ci au sérieux. Notamment tout ce qui concerne l’aggravation du diabète. Régime, repos, traitements, tel est le tryptique de ces prochains jours. Si je compte ne rien lâcher de mon activité professionnelle à Vigneux, il va me falloir lever un peu le pied sur mes combats collectifs humanitaires. Je sais que vous le comprendrez.

Mes « Piqûres de rappel » sur Encyclopédia

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Sat, 19 Jan 2008 11:33:55 +0100

A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, la chaîne du câble Encyclopédia a interrogé plusieurs acteurs de la lutte contre le sida dont je fais partie.
Ces interviews ont été diffusées durant le mois de décembre 2007. Dans cette vidéo, retrouvez mon interview intitulée "Piqûres de rappel".

PIQURES de RAPPEL avec JL ROMERO
envoyé par jeanlucromero

Sur Frequence3.fr à 21h30 contre le sida

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Sat, 01 Dec 2007 00:30:00 +0100

A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le VIH, je répondrai aux questions d’ Alex is Thiebaut et d’Antoine Plouzennec lors d’une émission spéciale le 1er décembre de 21h à minuit sur Frequence 3, première webradio francophone.
En ce qui me concerne, j’interviendrai de 21h30 à 22h00.
Vous pourrez suivre cette émission sur le site Internet en cliquant ici.
Bon 1er décembre solidaire…
Il y a 20 ans, jour pour jour, j’avais mon premier traitement : l’AZT…

Letter to President of all the French. Including the HIV Infected.

noreply@ (Jean-Luc ROMERO) — Sat, 01 Dec 2007 00:20:00 +0100

Mr President,

I believe you like the epistolary style.
Please allow me to send you this letter, Mr President, President of all the French, including the HIV infected. Today I feel a little left out. And yet it is the World Aids Prevention Day. A day of mobilization and of action. A day of fighting. A day of anger. But also a day of sadness. What else can one feel when one thinks of the 5700 lives Aids will be claiming today?
I would not like you to think that I am a somewhat insolent moaner - it is the season of confrontations - but I also have some demands. To be heard I cannot go on strike - stop treatment ? That would be suicidal and I who have been HIV positive for the past 20 years keep repeating that Aids is an obstinately lethal disease.