Dans un protocole vaccinal Grippe A/H1N1

Le professeur Willy Rozenbaum qui suit l’évolution de mon virus m’a proposé d’entrer dans un protocole du vaccin de la grippe A/H1N1 destiné aux personnes immunodéprimés et initié à l’hôpital Saint-Louis. Après avoir fait le vaccin de la grippe saisonnière, le Pneumo 33, je vais aujourd’hui commencer ce protocole. En fonction du tirage au sort, j’aurai le vaccin avec adjuvant ou celui sans adjuvant. Je devrais avoir un deuxième vaccin et subir comme toutes celles et tous ceux qui acceptent ce protocole un suivi. Il s’agira notamment de savoir si le vaccin avec adjuvant est aussi bien toléré… Même si comme chacun d’entre vous, je ne suis pas fan d’être « un peu cobaye », il est bien normal que le militant que j’ai voulu être dans la lutte contre le sida – personne ne m’y a contraint ! – fasse partie d’une telle expérimentation. Dans ce souci de transparence sur ma santé, je voulais vous en informer… L’avenir dure toujours !

Dédicace à Béthune dans "L'avenir de l'Artois"

A Saint-Louis…

Hier, rendez-vous médical trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum. Je continue comme toujours à vous tenir informés de mon bilan de santé pour vous rappeler que malgré les progrès la séropositivité n’est pas chose banale. La situation est stable et satisfaisante hormis le retour d’une charge virale détectable mais à un seuil pour l’instant ridicule : 40 copies par ml. Espérons que ce n’est pas le début d’une remontée ! Les lymphocytes T4 se stabilisent à 354/mm3 avec une normale supérieure à 600. Difficile après plus de 20 années de séropositivité de restaurer un système immunitaire. Le quelques indicateurs négatifs restent la Glycémie à jeun avec 1,25 g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Le cholestérol est à 2,16 g/l pour une normale le situant entre 1,50 et 2. Le CPK est à 187 U/L 37° pour une normale entre 38 et 174. Enfin, la protéinurie est de 404 mg/l pour une normale qui doit être inférieure à 150 et la Glycosurie à 0,81 g/l pour une normale qui devrait être à 0.
Ce soir, autre rdv à l’hôpital pour vérifier que le petit cancer détecté l’an passé n’a pas récidivé. Bref, l’avenir dure toujours !

Extrait des "Voleurs de Liberté" consacré à Hubert

Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.

« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. »

Raisons d’un combat pour une fin de vie digne

Après avoir évoqué hier le lancement de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté » cher Florent Massot, voici en exclusivité pour vous chers lecteurs de ce blog quelques extraits qui expliquent la genèse de mon engagement en faveur de la mort douce.

 

L’auteur, la maladie et la mort

 

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti.

La mort, avec cette épée de Damoclès pointée sur moi, j’ai forcément dû y penser très tôt. Trop tôt… À un âge où l’on ne pense habituellement et, avec une légère et saine insouciance, qu’à la vie et à l’amour… Mais l’amour avait eu, à cette époque de ma vie, le goût d’un poison. Le goût de la mort. C’est l’amour qui avait contaminé mon sang, et c’est cet acte passionné, forcément sublime et, parfois, générateur de vie, qui me condamnait. Qui me condamnait physiquement, mais qui allait aussi me handicaper – je l’apprendrai vite à mes dépens – socialement et politiquement ! » Pages 11 et 12

 

« Séropositif depuis presque 24 ans et ayant même flirté avec le cancer en 2008, j’attends fermement, comme beaucoup de Français, cette loi qui me permettra de définir, comme l’homme responsable que la société a souhaité que je devienne, les conditions de ma propre fin de vie. Libre j’ai été, libre je veux demeurer, jusqu’au dernier jour de ma vie qui, je vous l’affirme, sera MON dernier jour, le mien, celui que personne ne me volera, celui dont je déciderai seul. » Page 178

Sortie officielle des « Voleurs de Liberté »

Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »

C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.

Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.

 

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »

Ma devise en T-shirt

Je vous avais déjà annoncé que pour fêter mes 50 étés - et pour celles et ceux qui partagent cet anniversaire -, je m’étais amusé à concevoir un T-shirt humoristique sur ce cap important mais parfois difficile… Et bien, je persévère avec cette fois-ci un T-shirt et un mug reprenant cette devise qui m’a accompagnée depuis la révélation de ma séropositivité et m’a, au final, portée chance « l’avenir dure toujours. » Ca valait bien un T-shirt ! Cliquez ici pour rejoindre ma boutique virtuelle…

Bonne nouvelle: La structure du génome du VIH décodée

Bonne nouvelle : la structure du génome du virus du sida a été décodée. Tout en restant prudent, cela veut dire des nouveaux traitements à terme ! Bien sûr, il faudra du temps, mais quand on connaît son ennemi, il est plus facile de le combattre et de déjouer ses stratégies tueuses. L'idée d'un traitement qui guerrirait du sida n'est plus totalment absurde. Bien sûr, nous n'en sommes pas encore là. Loin de là.
Mais enfin, l'espoir peut commencer. L'avenir dure toujours...

Me connaître ?

Depuis que je suis sur Facebook, beaucoup d’entre vous me suivent – 5000 sur mon profil, 6000 sur ma page. Pourtant, certains me connaissent à peine et en tous cas à travers une partie de mes combats : soit ceux pour une mort digne, soit ceux contre le sida ou encore contre les discriminations… Alors puisque nous sommes en période estivale et que je vous conseille mes lectures, autant que je vous parle aussi de… mes propres livres. Ainsi, et avant la sortie de mon prochain livre, Les voleurs de liberté, j’ai écrit cinq livres : On m’a volé ma vérité (2001), Virus de vie (2002), Lettre à une droite maladroite (2004), Je n’ai jamais connu Amsterdam au printemps (2005), et enfin, La Nuit des petits couteaux – qui gagnera la bataille de Paris ? (2006). Voilà, vous savez tout. Ou presque…

Visite à Saint-Louis…

Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.

Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !