Le blog de Jean-Luc ROMERO - coup-de-gueule

Dépêche AFP sur ma réaction au débat avorté sur l'euthanasie

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Fri, 20 Nov 2009 00:00:00 +0100

Lire aussi L'Express (ici), 20 Minutes (ici), Romnadie.com (ici), France 3 (ici), TF1 (ici), Le Monde (ici).

L’acharnement thérapeutique, toujours une réalité en 2009 !

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Fri, 13 Nov 2009 10:50:00 +0100

L’affaire du jeune Michaël, annoncé mort à ses parents 20 minutes après sa naissance, puis sauvé mais avec de terribles séquelles prévisibles - tout cela sans que ses parents n’aient été consultés -, a été largement commentée par les medias ces jours-ci. Pour la première fois, un tribunal condamnait un hôpital pour acharnement thérapeutique.
Sans vouloir entrer dans le détail de ce dossier complexe et dont je n’ai pas tous les éléments, je souhaite profiter de cette décision - qui constitue une première juridique - pour rappeler deux vérités sur des pratiques d’acharnements thérapeutiques qui perdurent en 2009 dans notre pays.
Première vérité. La loi d’avril 2005 proscrit l’acharnement thérapeutique qualifié désormais d’obstination déraisonnable. C’était une vieille et importante revendication de l’ADMD.
Malheureusement, la réalité est tout autre comme nous le confirme le rapport parlementaire de M. Leonetti de décembre 2008. De mon côté, je viens encore de le démontrer dans mon livre « Les voleurs de liberté » avec moult exemples vécus douloureusement à l’ADMD : l’acharnement thérapeutique n’a jamais cessé malgré la loi de 2005 !
Ainsi, bien des équipes médicales méconnaissent ou bafouent la loi de 2005 et poussent encore la survie à l’absurde. Volontairement ou par méconnaissance de la loi. Et pas seulement dans des services de réanimation : Il faut savoir par exemple que 50% des chimiothérapies ont lieu dans les 15 derniers jours du patient… Si donner une chimio dans les derniers jours d’un malade n’est pas de l’acharnement, qu’on m’explique l’intérêt d’un mourant d’avoir un traitement si lourd fait pour guérir à ce stade de sa maladie !
Deuxième vérité. Le législateur a préféré laisser un flou inacceptable sur la conduite à tenir lors de la naissance d’un enfant en mort apparente et dont la réanimation aura des conséquences graves pour ce dernier. Aujourd’hui, la plupart du temps, seule l’équipe médicale décide s’il est souhaitable ou non de réanimer. Ce qui est inacceptable car, comme cela s’est passé pour le petit Michael, les parents sont la plupart du temps ignorés et non informés des choix qu’il convient de faire alors qu’il s’agit de leur enfant et qu’ils seront les seuls à supporter les décisions prises par l’équipe médicale. Equipe qui ne juge, la plupart du temps, qu’au vu du seul dossier médical et encore trop souvent en fonction de ses propres conceptions éthiques voire religieuses.
La décision de réanimer un enfant - dont on sait qu’il ne sera pas viable à terme/ou qu’il sera atteint de terribles handicaps - ne peut plus continuer à se faire dans le secret du bureau d’un chef de service : c’est une des leçons de la décision du tribunal administratif de Nîmes du 2 juin dernier. Des médecins tout puissants ne peuvent plus décider seuls de l’avenir de nos enfants. Et encore moins de notre propre avenir quand nous ne pouvons plus nous exprimer mais que nous avons écrit nos volontés et même désigné une personne de confiance.
Pourtant, la loi française laisse encore trop souvent le dernier mot au médecin.
Espérons que cette décision de justice, qui met en lumière, une fois de plus, les lacunes de la loi Leonetti qui n’a rien prévu pour les cas comme celui de Michaël, permettra enfin de rétablir cette évidence : c’est celui (ou son représentant) qui est concerné par une décision médicale qui doit avoir le dernier mot. Pas celui qui est à côté du lit comme l’a dit si justement un jour notre Président !
Lire aussi Challenges (ici), Romandie.com (ici), 20 Minutes (ici), Le Télégramme de Brest (ici), France Soir (ici), Aujourd'hui en France/Le Parisien (ici).

Mon coup de gueule contre la politique de la MILDT

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Sat, 31 Oct 2009 00:05:00 +0100

JL Romero sur la MILDT sur France 5
envoyé par jeanlucromero. - L'actualité du moment en vidéo.

Lettre ouverte au président de la MILDT

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Wed, 14 Oct 2009 15:06:00 +0200

Monsieur le Président,

Vous êtes à la tête de la MILDT depuis maintenant plus de deux ans. C’est, nous semble-t-il, un délai raisonnable pour vous faire nos observations - objectives - quant à votre action à la tête de cette structure.

Aujourd’hui, je ne peux que constater que la politique de réduction des risques (RDR) ne fait véritablement plus partie des priorités d’actions de la MILDT. On ne peut évidemment que le déplorer.

Je ne vais pas vous énumérer une litanie de chiffres, vous connaissez les résultats de cette politique : chute du nombre de décès par overdose (divisé par 5 entre 1994 et 2002), diminution très forte des contaminations au VIH/sida chez les usagers de drogues (2% des nouvelles contaminations aujourd’hui contre 40% au début des années 90 avant l’arrivée du Subutex)…

La réduction des risques a fait ses preuves, à tel point que, 15 ans après le début de sa mise en œuvre, cette politique a été consacrée par la loi en 2004 : le Code de la santé publique consacre le principe de la réduction des risques et lui donne pour objectifs de « prévenir la transmission des infections, la mortalité par surdose par injection de drogue intraveineuse et les dommages sociaux et psychologiques liés à la toxicomanie par des substances classées comme stupéfiants ».

1 milliards d’euros à la charge des ménages en 2010

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Sun, 11 Oct 2009 00:05:00 +0200

On nous dit que les impôts n’augmenteront pas en 2010. La réalité est bien sûr toute différente notamment, et je tiens à le répéter, pour les plus vulnérables d’entre nous, les malades atteints d’ALD30.

Tel un poème de Prévert, voici l’énumération des montants des prélèvements presque certains : 200 millions grâce à l’augmentation du forfait hospitalier, 100 millions avec le déremboursement de médicaments dont ceux contre la douleur (!!!), 110 millions pour l’éventuelle fiscalisation des indemnités d’accident du travail, 50 millions sur les indemnités de départ volontaire en retraite, puis 270 millions sur l’assurance vie, et là, plus logique 110 millions sur les plus-values mobilières. Une adition un peu salée qu’on tente de nous cacher… sans oublier l’augmentation de la fiscalité locale.

Toujours moins pour les malades

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Wed, 07 Oct 2009 00:05:00 +0200

Après la franchise sur les consultations médicales, la participation de 0,50€ sur chaque boîte de médicaments, les dépassements d’honoraires, l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 18€… Certes ce forfait n’avait pas été revalorisé depuis 3 ans. Mais se rend-on compte à quel point tous les ans les personnes très malades et les 800.000 bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé sont les premières à payer pour couvrir le déficit de la sécurité sociale – et souvent les seules. A tel point, que peu à peu certains renoncent à des soins pourtant indispensables mais qu’ils ne peuvent plus se payer. La Sécurité sociale a été conçue par le général de Gaulle pour assurer la solidarité : cette solidarité devrait fonctionner d’abord pour les plus malades d’entre nous. C’est malheureusement de moins en moins le cas aujourd’hui. !

Le lobbying de l’église contre l’euthanasie dans « les voleurs de liberté »

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Mon, 05 Oct 2009 00:05:00 +0200

Si la majorité des croyants est aussi favorable à une loi de liberté sur la fin de vie, l’église et certains de ses fidèles mènent un combat violent contre la douce mort. Quelques nouveaux extraits de mon livre « Les voleurs de liberté. »

Christine Boutin

Mais je n’interdis à personne le droit de penser qu’une agonie dans la souffrance fait partie de son propre chemin de vie. Si Christine Boutin, en sa qualité de représentante du Pape – elle est membre du Conseil pontifical pour la famille depuis 1995 –, le pense, c’est bien sûr son droit. Mais qu’on ne m’impose pas d’adhérer à leur thèse. Et surtout, lorsqu’elle s’exprime en sa qualité de ministre, qu’elle fasse abstraction de ses mandats liés au Vatican ! Son engagement auprès de cet État théocratique était-il d’ailleurs compatible avec la fonction de ministre dans notre république laïque ? Amusant de constater que lorsqu’elle a été virée du gouvernement, comme elle le dit, on lui a immédiatement proposé d’être ambassadrice de la France auprès du Saint-Siège !

L’église catholique

« Sans oublier l’influence de l’Église catholique. Certes, les religions doivent pouvoir participer au débat et se faire entendre. Mais ont-elles le droit d’imposer leur point de vue dans une république laïque ?

D’ailleurs, personne ne s’étonne que juste à côté de l’Assemblée nationale, il y ait une église – l’église Sainte-Clotilde – dont la principale activité du curé est de recevoir les parlementaires et de les convaincre de la justesse des positions catholiques sur la famille et les questions de société. Longtemps, ce fut le sympathique et médiatique père de la Morandais qui animait au grand jour le Service Pastoral d’Études Politiques (SPEP) qui fut créé en 1992 par le cardinal Lustiger. On lui a préféré des successeurs bien plus discrets mais néanmoins très présents aux côtés des parlementaires pour lesquels sont organisés deux messes hebdomadaires – une pour le Sénat, une pour l’Assemblée nationale – et surtout de nombreuses rencontres dont les plus importantes sont les dîners privés organisés au presbytère…

Ce qui est sûr, c’est que malgré les pressions et les anathèmes de leurs dirigeants, les fidèles ne partagent pas ce militantisme exacerbé des responsables religieux contre l’euthanasie. Les sondages le prouvent. Et c’est sans appel : 90,5% des catholiques non pratiquants sont favorables à l’euthanasie, et même 62,6% des pratiquants réguliers. Les croyants des autres confessions y sont favorables à plus de 68,3% ! Bien des hommes politiques envieraient de tels scores électoraux ! »

Nouvel extrait des « Voleurs de Liberté »

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Mon, 28 Sep 2009 00:05:00 +0200

Un nouvel extrait de mon nouveau livre « Les voleurs de liberté » paru cher Florent Massot. Ce morceau choisi concerne les soins palliatifs.

Les soins palliatifs

« Preuve est faite que les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations, car les associations qui œuvrent dans le champ palliatif subissent une défection irrésistible de leurs militants qui ont compris que le palliatif est certes une solution, mais n’est pas l’unique solution – sans parler de l’intransigeance de certains patrons des USP qui leur fait peur.
En 2008, à peine 5 000 bénévoles. D’ailleurs, ces associations ont reconnu devant la mission parlementaire qu’elles ont perdu 40% de leurs effectifs depuis 2005.
Ce que confirme Alain Monnier : « J’ai constaté, à partir de janvier 2005, une baisse brutale de l’ordre de 40% des appels et des questionnaires envoyés. La tendance s’est prolongée en 2007. Nous sommes depuis 3 ans à un étiage de 60% des années précédentes […]. Apparemment, toutes les grandes associations de soins palliatifs de la région parisienne enregistrent le même phénomène. […] A quoi est-ce dû ? Le premier élément qui me vient à l’esprit, c’est que les soins palliatifs ont été portés, pendant les années quatre-vingt-dix, par une importante vague médiatique, qui s’est achevée par la loi Kouchner […]. Mais la vague palliative s’est transformée en vague euthanasique. »
Effectivement, et cela vient confirmer les affirmations de M. Monnier, l’ADMD a grossi de 40% dans la même période. La seule alternative des soins palliatifs paraît insuffisante, alors de nombreux militants désertent l’accompagnement car ils sentent bien que les soins palliatifs ne sont pas à une réponse satisfaisante pour toutes les fins de vie.
M. Monnier et bien des responsables de soins palliatifs devraient aussi reconnaître que la mise en lumière de l’affaire Humbert a montré les limites de leur accompagnement. A quoi auraient servi des soins palliatifs pour Vincent ? Et pour Chantal Sébire ? Et pour Maïa Simon ? Il n’est jamais honteux de reconnaître ses limites. Mais il est vrai que cela obligerait à reconnaître que dans ces cas, la demande d’euthanasie se justifie… et reste effectivement la seule alternative.
Curieusement, et malgré l’effondrement du nombre des bénévoles – moins de 5 000 contre 47 500 à l’ADMD ! –, les subventions accordées aux associations œuvrant dans le champ palliatif par le biais du FNASS étaient de 1 250 000 euros en 2006 et le programme de développement des soins palliatifs pour 2008-2012 prévoit même d’augmenter son aide à ces associations à hauteur de 1,5 million d’euros – soit 300 euros/ militant. Quand on sait que les associations de lutte contre le sida, le planning familial et tant d’autres voient leurs subventions baisser en 2009, on a de quoi être étonné. Et je vous rassure, l’ADMD, qui réunit, elle, presque 10 fois plus de bénévoles que les soins palliatifs et assure autant que les associations grassement subventionnées son rôle de soutien des usagers dans les hôpitaux, ne perçoit pas un centime de l’État… »

29ème Assemblée générale de l’ADMD ce samedi à Lyon

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Sat, 26 Sep 2009 09:00:00 +0200

Aujourd’hui, à Lyon, se déroule la 29ème Assemblée générale de l’ADMD – la dernière avant de fêter nos 30 ans. Ce matin auront lieu les réunions statutaires : je ferai notamment mon rapport moral puis, seront proclamés les résultats de l’élection des 14 administrateurs renouvelables dont je fais partie. Durant le déjeuner, le nouveau CA élira le nouveau président et le bureau.

Malgré les difficultés inhérentes à la gestion d’une association de 47.500 adhérents et les coups bas que m’auront portés bien des anciens responsables, je suis heureux d’avoir pu présider pendant deux ans cette belle association. Aujourd’hui, à l’heure du bilan, je peux le dire : rien ne m’a pourtant été épargné par une minorité de vieux responsables et ce fut parfois difficile, notamment en 2008, quand la maladie et les souffrances ne m’ont pas épargnées.

Je suis heureux d’avoir tenu bon grâce au soutien fidèle et affectueux des permanents du siège, de 90% des 120 délégués et d’une immense majorité de nos adhérents. Les « papys flingueurs » ne m’auront pas fait partir comme ils le souhaitaient et ne m’auront pas empêché malgré leur harcèlement moral de démocratiser et de moderniser notre grande association. Notre belle cause méritait mieux que certaines querelles stériles.

J’espère que les nouveaux élus pourront enfin travailler dans la sérénité pour obtenir notre ultime liberté. Je leur souhaite beaucoup de succès dans la défense de notre cause.
Lire aussi Le Progrès (ici).
Voir mon interview vidéo pour France 3 (ici).

Trop d’attente pour les IVG à Paris !

noreply@hautetfort.com (Jean-Luc ROMERO) — Wed, 23 Sep 2009 00:05:00 +0200

13.700 IVG sont pratiquées annuellement à Paris et le délai d’accès à l’IVG est de 15 jours, c’est-à-dire du triple de ce que recommande la Haute autorité de santé. Il y a quelques années, la région Ile-de-France s’est mobilisée sur les questions de contraception et sur l’accès difficile à l’IVG dans notre région. J’étais d’ailleurs intervenu dans le débat lançant notre mobilisation.
Aujourd’hui, force est de constater qu’il devient de plus en plus difficile pour une femme de pouvoir avorter. En dix ans, le nombre de structures est passé de 34 à 20 rendant ainsi l’accès à l’IVG de plus en plus problématique. Il serait temps que l’Etat s’en inquiète et assure l’accès à l’IVG pour les femmes qui le demandent…